【正版包邮】围城中的天梯--走出自闭症
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艾米丽·寇尔森著的《围城中的天梯--走出自闭症》讲述了一位平凡而伟大的母亲养育自闭症患儿的实操和经验,有挣扎、痛苦、欣慰、快乐,各种滋味,但是母亲爱孩子的心激励她愿意付出自己的全部来照管好自己的孩子。主人公麦克斯交流的方式与利来不同,但在*重要的一些事上,他比利来沟通得更好;麦克斯思考的方式也与利来不同,但他所做的却显示出深刻的意义。艾米丽·寇尔森坦率又有智慧地分享了她突然成为单身妈妈,又发现***的孩子患了自闭症时的挣扎与心碎。艾米丽生动地描述了这些大事--会让你笑,让你哭,鼓励你也来面对自己的挑战。
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目录
前言 艾米丽、麦克斯和我序言 一位父亲的忏悔1.洗车2.对着墙发呆3.设计麦克斯的生活4.在云端成长5.爱看天窗的男孩6.走路7.跌下楼梯8.恩典9.锁到柜子里10.和帕蒂一起在儿童医院11.示意图沟通12.为失去梦想而悲伤13.圈子14.墙上的洞15.混乱中的秩序16.重整旗鼓17.笑出声来18.不合时宜19.超人20.急不可耐21.寻找宝藏22.遗产23.在后门跳舞24.无言的恩典25.桥26.跳下桥后记学习去爱谢谢你们……
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媒体推荐
艾米丽·寇尔森,一个前卫的设计师、艺术家,在孩子18个月大的时候曾相守10年的婚姻走到了尽头,她华丽转身变为一个单亲妈妈,接着又发现***的孩子患了自闭症,面对这样的遭遇和挑战,艾米丽选择如何生活呢?在书中,艾米丽真实、坦率而又智慧的用自己的笔描述了生活中经历的一切——会让你哭,让你笑,同时也鼓励你勇敢地面对自我挑战。
“麦克斯可以沟通内心深处的真实情感了,麦克斯可以去超市购物了,麦克斯会写字了,麦克斯……”在艾米丽的回忆中利来发现,麦克斯的残疾并未完全决定他是谁,而是映照出了利来的本相。
艾米丽·寇尔森著的《围城中的天梯--走出自闭症》并不是一个有着神奇结尾的童话故事,而是一个真实的生命故事,即使在生命中*大的难题面前,也
满有恩典与机会可以重新开始。那麦克斯呢?麦克斯会让你再一次爱上生活,欢乐地与他共舞。
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精彩部分
洗车好吧,或许曾经的我有点叛逆,但每当爸爸提起时,我通常会看着他的眼睛,然后说:“我后来完全变正常了……所有一切都正常了。”我的生活经历可能跟你完全不同,但是,谁的又会一样呢?17岁时,我谨慎、害羞,而且不太自信。
所以,我刚拿到驾照的那个特别的日子,妈妈主动要
带我去洗车,这是我的***次洗车经历。虽然我很叛逆,但还是跟妈妈一起去了。
我看到妈妈开着那辆20世纪70年代的小轿车消失在了满是泡沫的黑洞里。一名服务生向我挥了挥手,我深深吸了一口气,他示意让我把八英寸宽的车轮开
到一个四英寸宽的轨道上。我根本就看不到自己的车轮,难道他不知道吗?当我往前开时,就听到轮胎在向我尖叫,橡胶摩擦着铁轨。服务生示意让我停下。
我摇下老式的普利茅斯勇士车的玻璃。“请常规清洗。”我尽量保持镇定。
“手松开方向盘。脚不要踩刹车。挂空挡。”他边收钱边说。
就这么简单?我想,坐着不动就可以了?
我的车开始往前移,带着泡沫的水拍打着挡风玻璃。车一点点被黑洞吞没,我看到巨大的蓝色毛巾开
始在车盖上抛光。就像约拿被吞进鲸鱼的肚子的经历一样,我的脚都感觉湿了。然后,我往下看了看。
很明显,那个带文身的服务生忘记告诉我,车的通风口也需要关闭,那是20世纪70年代空调系统的独特设计,通风口就在我的脚踝旁。这些通风口常常把树叶和路上的碎片带进车里,这足以告诉你,这项技
术对《摩登原始人》里的汽车的模仿有多么相像。
在消防栓的压力下,脚下的水不断涌入,足够灌满一片海洋了。
我猛地踩住一个通风口,但于事无补。外面的水压太大了。我想到一个画面,当车从洗车间出去时,车里会灌满水,就像一个涌动的鱼缸。而我则是另一
个样子:嘴会紧紧贴着车顶,尽力吸入车内的*后一
口氧气。
生死存亡之际,只有一件事可做:我手握方向盘,挂上倒挡,使劲踩油门。一声巨大的爆裂声后,固定车轮的钢铁护栏断裂了。我快速倒车,车从入口倒了出来,就像被鲸鱼吐出来一样。我把车开到了进去之前的位置,路面是干燥的,但奇怪的是,那个服务生看起来却并不像我那么如释重负。
“你都干了些什么?”他用手扶着头的一侧,操着波士顿口音大喊,“你毁了我的洗车机器。”我想,虽然他应该退我钱,但钱就不用拿回来了。于是我做了一件很符合17岁孩子逻辑的事情——尽快开车走人。
当我拐过弯来,看到妈妈正在那里等我。她降下车窗玻璃,看着我打开车门,让车里的脏水哗哗地流
出来。我向她挥了挥手,示意她开车离开,并大喊:“我更倾向于自己动手洗车。”这件事已经过去很多年了,但是从那以后,我再也没有把车倒着开出过洗车处。但我每次洗车总会有同样的感觉:前面的挑战如此险恶,充满不祥之兆。
压力不断飙升,我几乎可以看到结局。我确定氧气会用完,我不可能活得下来。
但是,我却还活着。
对着墙发呆对于我和患自闭症的儿子麦克斯来说,每一天都不同寻常。
这天早上,一夜没睡的儿子拒绝起床。我知道,如果他察觉到我有一点儿不高兴,就会开始大发脾气。所以,不管多么疲惫,我都必须要保持冷静,笑容满面。但这个世界是按着时间运转的,所以我完成了一些不可能完成的事。我既要像一个空中飞人,又要
时不时把头放进狮子的嘴里,还要完成12个健壮男人才能完成的工作,*后终于看到了曙光——儿子到了上学的年龄,这可是雏菊一般的年纪。
一天,儿子去学校一个小时后,学校打来电话:“他遇到了困难。你需要马上过来,把他带走。”我就像被闪电击中一样,跳上车,冲向了麦克斯所在的学校。
到了学校,他们像对待隐形炸弹人一样对待我,仿佛我故意安排了一个险恶的计划,目的是要毁掉这些老师和管理人员们的生活。他们的举动好像在说:是我故意把遥控器隐藏了起来,看着他们手忙脚乱处理我儿子带来的麻烦,我很享受,所以不去按遥控器。去年一年,麦克斯在公立学校都表现得不错。但是很明显,他们不愿继续提供麦克斯所需要的帮助,而我则希望他们尽责。所以跟麦克斯一样,我现在也成了他们的麻烦。我走过昏暗的走廊,看到儿子正倚墙而坐,缩成一团,一脸的恐惧,由几位老师看着。我伸开手臂,抱住了他。我急切地要保护他,用爱守护他,让*无情的论断都无法接触到他。当他平静下来时,我握住他的手,让他跟我一起,头也没回地离开
了。
当麦克斯在学校时,我错过了去药店的机会。现在,我不得不带他一起去。这一次一定要成功,我对自己说,就像是在对他的自闭症下一道有权威的指令。当他还小的时候,相对容易一些,我可以把他放在儿童推车里,或是购物车里。但是现在他9岁了,太大了。过去几个月是他***次尝试自由,那对利来俩来说都是考验。看到那些灯光、声音和人群,他吓坏了。他要做的事情,他都不明白。对利来来说很平常的生活,对他来说就像是一架波音747。他依赖我的帮助和引导,我就像他的空中指挥官。但是我也正处于学习阶段。
在药店的*初几分钟,麦克斯很安静,但是很快他就开始在通道中来回飞奔。所以,我就像金刚一样按住他,把这个身材巨大的9岁孩子抱到了处方柜台。说实话,他们真应该特别安排一个结账的柜台,专门为那些抱着比自己重两倍的不停蠕动的孩子的人服务。我拥有强壮的肱二头肌——那是一个单身母亲的战利品——它就像护栏一样环绕着我的儿子。尽管看上去很难,但我还是把他给抱住了,只是他还一直在挣扎。
后来,麦克斯找到了一个播放音乐的玩具,这个玩具让他暂时安静下来。他按下按钮,音乐响了起来。他的脸开始扭曲,后背拱了起来。我看到恐惧被注射一般进入了他的血液。他急切要想关上那个音乐,但是那个玩具需要播完整首歌才会停——或是等到某人把它彻底摧毁。麦克斯把它拿起来,开始使劲打它,直到电池掉到了地板上。我曾试图去干预,想把玩具拿走。
“走吧,麦克斯,妈妈有更好玩的玩具给你。”我用愉快的声音恳请道,试图在他毁掉那个小车之前贿赂一下他。但是太迟了。他倒在地上,开始乱踢而且打滚。这跟一般孩子想买什么东西时的那种撒娇打滚不一样。麦克斯想要的是能够理解周围的世界,能够感到安全,但是他却做不到。这个玩具只是在这个旋转而混乱的世界里的另一个让他无法控制的东西。
我知道接下来会发生什么。这几乎是一成不变的规律,这也是为什么我需要在回家之前先要去一趟药店的原因。他会大哭大闹,直到精疲力尽,然后就去寻找商店中一切带有噪音的东西,并且毁掉它们。我开始大汗淋漓,试图阻止历史重演,但是他就像一名海豹特遣队员一样坚定不移。
当你有一个自闭症的孩子当众犯病时,人们躲闪的速度真是惊人。我试图不去顾及周围人异样的眼光,专心来帮助麦克斯。在丢面子这件事情上,我可不想花费一丁点儿精力。我大汗淋漓,那些压抑的泪水也不由自主地冒了出来,收银员躲在收银台后面,就像猫在战壕里的士兵一样,我冲她喊道。
“请帮我把经理叫来好吗?”一分钟后,一个年轻甜美的女孩——经理——充满好奇地走来,睁大眼睛看着利来。我没有时间跟她寒暄。“我需要一个大块头。有没有大块头?”我边对她喊,边用膝盖按住我的孩子,努力要控制住他,不让他站起来冲撞到顾客,把整齐的货架弄得一塌糊涂。
她带回来一名男士,但其实个头也不大。我需要
一个大力士,但是也只能让他试试了。他架起麦克斯的一只胳膊,我抓住另一只,利来一起控制住他,虽然他一直在乱踢乱叫,但利来还是把他弄进了车里。
我爬到驾驶位置上,锁上车门,把头重重地摔在方向盘上。爱、恨、无助和恐惧吞噬着我。我的心怦怦跳着,心碎欲绝。但是,这才刚刚到中午。
那天晚上,当麦克斯睡着后,我踉跄着走到客厅,坐到摇椅上。我已经精疲力尽。两条腿像折断的树枝一样挂在椅子边缘,身体像躺在流沙里一样瘫着。
电话铃响了,我听到自动语音回复里自己那絮絮叨叨的声音。“利来现在不方便接电话,但是如果你愿意,可以留言……”有人想让我跟他们聊聊。
不要动,慢慢呼吸,我提醒自己。这样疼痛会轻点。我抚摸着摇椅的扶手,眼睛掠过客厅光秃秃的墙。我曾煞费苦心地在墙上抹了灰浆,让它们变平整,并且把墙刷成阳光的暖色,希望这能给利来的生活带来光明——有点心理疗法的意味。黄色的墙现在看起来很熟悉,每一天结束时,它都忠心地站在那里,光滑安静,而且无所求。在过去的几个月里,它是我*
亲密的朋友,也是我的避难所。每天麦克斯睡着以后,我就会到楼下,寻找它,它依然在那里,它的色彩会像白噪音一样让我放松。我想如一堵黄色的墙一般空寂。我不想有任何感受。
如果有个丈夫帮助我,会不会轻松一些呢?我不知道。我已经用尽了所有的精力,再没有精力留给另外一个人了。我的家人和朋友们都尽力帮助我,他们已经想到了所有可能帮助我的方式,但是当一天结束
时,就只剩下我和麦克斯了。这就叫作自闭症。
麦克斯一会儿还会醒,可能在一个小时后,也可能是几个小时之后。我应该抓住所有可能的时机打个盹儿,因为麦克斯醒来会看一个小时的视频——或是两三个小时。麦克斯睡觉意味着我要做些什么,但是我已经没有力气做任何事情了。也许麦克斯还醒着,正在试图理解周围的世界,但我已经对此无能为力。
其实,我现在也不比麦克斯更理解这个世界。如果有人能向我保证一切都会好起来,如果我知道所有的挣扎都会有个终点,那么我的生活可能会容易一些。当其他人经历完一个试炼时,大家会聚在一起庆祝,举办一个开胃菜和蛋糕派对。而且所有人都能注意到。
但是利来的故事却完全不同。第二天一醒来,我必须鼓起勇气和毅力,必须深吸一口气,即使没有人注意到,也要开始面对同样挑战的一天。
大部分时候,利来生活得很好。我深爱麦克斯,愿意为他倾其所有。那是一种难以抑制的爱,它占据了我大部分的生命。麦克斯不是一个负担,他是一份贵重礼物。我不会放弃。我只是不知道自己还能走多远。
上帝啊,你看到这些了吗?我知道你一直在看。
我知道你在这其中有个计划,但是利来却看不到希望。利来的问题没有答案。我尝试了所有的方案,但麦克斯依然受到自闭症的严重折磨。跟其他孩子不同,他无法康复,无药可医。我也不确定自己能否从伤痛中恢复。上帝啊,我不明白。如果走到尽头也没有任何希望,你又为什么领利来走这么远,一直保守利来,支持利来,供给利来所需,搀扶利来走过“战场”呢?
我甚至都不知道该怎么祷告了。
电话铃又响了,把我从摇椅上叫了起来,试图把我的注意力从客厅的墙上震动开。但是我却无法说话。没有什么可说的。今天就像*近的几天一样,我已经接近崩溃的边缘。

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